Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变导致的常染色体显性遗传病，其发病率约为1/3000。
该病 频繁在儿童期发病，影响多个系统器官，主要临床阐扬包括 咖啡牛奶斑、腋窝及腹股沟黑点、皮肤神经纤维瘤、丛状神经纤维瘤、视神经胶质瘤以及特征性骨骼病变等，给患者过火家庭带来了千里重的职守。
在这个喧嚣的都市里，每个人都像是一颗颗忙碌的齿轮，日复一日地转动着。而我，作为一个作家，常常在这样的夜晚，坐在昏黄的灯光下，用文字记录着生活的点点滴滴。
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Ⅰ型神经纤维瘤病清醒率极低，且患者临床阐扬较为各样化，存在较为严重的 误诊、漏诊情况，其临床诊疗需要 多学科伙同，进行全面系统的评估，并实验 全生命周期的处治。
为进一步进步淡薄病的诊疗水平，激动神经纤维瘤病的步调化处治，便于神经纤维瘤病患者全病程处治，早诊早治，在寒假莅临之际，我院组织了 神经纤维瘤病淡薄病MDT义诊活动。
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义诊信息
张开剩余83%义诊地点
江苏省东说念主民病院（南京医科大学第一从属病院、江苏省妇幼保健院）龙江院区
1号楼1层儿科候诊区
义诊技艺
2025年1月11日（周六）
上昼9:00-11:00
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义诊对象
各年事段阐扬出1型神经纤维瘤病症状的患者或疑似患者；
也曾临床确诊，或正在剿袭救助且需进一步复查、随访或商讨的患者。
各年事段阐扬出1型神经纤维瘤病症状的患者或疑似患者；
也曾临床确诊，或正在剿袭救助且需进一步复查、随访或商讨的患者。
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活动本色
健康科普
神经纤维瘤病淡薄病MDT团队进行现场患者科普教育活动
病情评估
团队民众对每个患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗提议。
4
报名表情
请务必扫描下方二维码提交报名信息，报名扫尾技艺为 2025年1月10日。
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义诊民众
淡薄病医学科民众
牛 琦
主任医生
中华医学会淡薄病学分会委员
中华医学会精神病学分会ALS伙同组委员
江苏省医学会淡薄病分会候任主委
江苏省庞贝病牵头单元职责民众
中华医学会淡薄病学分会委员
中华医学会精神病学分会ALS伙同组委员
江苏省医学会淡薄病分会候任主委
江苏省庞贝病牵头单元职责民众
主要从事神经系统疑难淡薄病的临床和科研业绩，包括神经系统遗传联系疾病，肌萎缩侧索硬化症（通顺神经元病），各样周围神经疾病、各样肌肉疾病，肌养分不良，重症肌无力，脊髓性肌萎（SMA），遗传联系的脑血管病，神经系统变性病（亨廷顿，共济失调，多系统萎缩，痉挛性截瘫，拘泥）等等。
儿科民众
卜欣欣
副主任医生
擅长儿科常见病多发病及危境重症的会诊和救助。尤其擅长赤子内分泌与遗传代谢病及呼吸系统疾病的步调化诊治，如矮小症、性早熟、甲状腺疾病等内分泌疾病及遗传代谢病和儿童咳嗽、哮喘、反复呼吸说念感染等呼吸系统疾病。
朱亮华
副主任医生
擅长儿童内科常见病多发病及疑难危重疾病的会诊、救助，尤其擅长赤子高热惊厥、癫痫、多发性抽动症、重症肌无力、各型脑炎等神经系统疾病的诊治。
眼科民众
袁松涛
主任医生
从事眼科临床、教育和科研业绩20年，临床专考场地为眼底病，耀眼玻璃体视网膜手术，复杂白内障手术。眼科连系场地为视网膜退行性疾病和升沉再生医学手术救助。
辐射科民众
鲁珊珊
副主任医生
从事医学影像会诊14年，纯属掌持各系统常见病、多发病的影像会诊，擅长核心神经系统疾病会诊，在脑血管病、脑肿瘤、外伤、感染、神经退行性疾病及脊髓病变等方面有丰富的临床教化。
期待您的到来！
审核：陆超、牛琦
统稿&剪辑：戴宇菲
笔墨：朱亮华
素材起原：儿科、淡薄病医学科
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发布于：江苏省